Northumberland, Inggris, Gadis remaja
ini wajahnya begitu kaku, tidak bisa senyum, tertawa, menangis atau
cemberut. Si gadis memang dilahirkan tidak bisa menunjukkan ekspresi
apapun di wajahnya karena tak punya saraf pengontrolnya.
Hayley
Harbottle (14 tahun), gadis remaja kelahiran Inggris ini memiliki
kondisi genetik langka yang membuat wajahnya benar-benar lumpuh. Yang
membuat wajahnya selalu terlihat ‘dingin’ dan kaku.
Hayley
bukannya tak mau tertawa, marah, tersenyum atau menangis tapi karena ia
tidak memiliki saraf vital di wajahnya yang menyebabkan wajahnya beku.
Jadi orang tidak akan pernah tahu apa yang sedang dirasakannya.
“Hayley
tidak memiliki kehidupan yang mudah, orang berpikir ia seorang yang
agak moody. Hal ini membuat saya ingin melihatnya tersenyum suatu hari
nanti,” ujar ibunda Hayley, Jane (43 tahun) seperti dikutip dari TheSun,
Selasa (25/1/2011).
Hayley
tinggal di Cramlington, Northumberland bersama ibu dan ayahnya Barry
(45 tahun). Hayley telah sedikit belajar berbicara tapi sebagian besar
waktu untuk berkomunikasi dilakukannya melalui komputer.
“Sekarang
kita bisa tahu kapan ia senang melalui matanya, tapi tidak bisa
melihatnya senyum atau menyeringai. Kami memanjakannya dengan
mengabulkan keinginannya, karena ia layak mendapatkan itu,” ungkap Jane.
“Anak-anak
seusianya jauh lebih bisa menerima keadaan Hayley. Tapi orangtua
anak-anak itu membicarakan tentang Hayley seolah-olah ia tidak bisa
mendengar atau tidak memiliki perasaan. Saya hanya ingin memberikan
sepotong pemikiran saya dan memberitahunya bagaimana kondisi ini sangat
mengerikan,” imbuhnya.
Hayley
didiagnosis mengalami sindrom Moebius saat berusia beberapa bulan. Ia
dilahirkan tanpa memiliki enam atau tujuh saraf di tengkoraknya yang
berfungsi mengontrol ekspresi wajah dan memungkinkannya untuk berkedip,
menggerakkan mata serta tersenyum.
Sindrom
ini juga menyebabkan masalah lainnya dalam hal mengunyah, kesulitan
mendengar dan mengiler (meneteskan air liur), hingga kini belum ada obat
yang bisa menyembuhkannya. Hayley memiliki spektrum masalah yang
luas terkait dengan kondisinya, seperti tidak memiliki jari dan masalah
di pendengaran serta gastrointestinal. Tapi ia sangat suka berenang dan
menghabiskan waktu di depan komputer.
Ahli
bedah berharap untuk melakukan operasi agar memungkinkan bagi Hayley
mengekspresikan beberapa gerakan di wajahnya. Namun tidak ada jaminan
bahwa operasi yang melibatkan pemindahan saraf dari salah satu bagian
tubuhnya ke wajah ini akan berjalan sukses.
“Saat
ini saya tidak berpikir bahwa dia benar-benar menginginkan operasi,
tapi ia mungkin berubah pikiran nantinya. Semua yang kita lakukan adalah
untuk membuatnya senang meski ia tidak bisa menunjukkannya,” ungkap
Jane.
